FAQ - Häufige Fragen von Angehörigen und von FASD betroffenen Menschen
Ich bin
Mit unseren „Häufigen Fragen“ möchten wir Ihnen erste Antworten auf das große Fragezeichen in Ihrem Kopf geben. Bitte zögern Sie nicht, uns unter info@fasd-netz.de zu kontaktieren, wenn Sie weiteren Beratungsbedarf haben.
Vor der Diagnose
Ich habe die Vermutung, mein (Pflege-/Adoptiv-)Kind leidet an FASD. Wo kann ich das untersuchen lassen?
Das empfohlene Alter eines Kindes für die Diagnosestellung liegt zwischen dem 8. Lebensmonat und dem 10. Lebensjahr. Um eine fachlich fundierte Diagnose zu erhalten, können Sie sich an spezielle Fachkliniken wenden, diese finden Sie auf unserer Landkarte. Außerdem haben wir Ihnen weitere Informationen rund um die Diagnose FASD zusammengefasst.
Wird es meinem (Pflege-/Adoptiv-)Kind mit einer Diagnose nicht schlechter gehen, wenn es weiß, dass seine Mutter Alkohol während der Schwangerschaft getrunken hat?
Je älter ein Kind wird, desto mehr wird es womöglich merken, dass es anders ist. Vielleicht lernt es etwas langsamer, ist weniger aufmerksam oder seine Stimmung wechselt häufig – die Ausprägungen sind ganz unterschiedlich.
Mit einer Diagnose bekommen all diese Dinge einen Namen. Ihr Kind wird es dankbar annehmen, endlich den Grund zu erfahren, warum es manchmal so ist, wie es ist.
Wozu wird eine fachlich fundierte Diagnose benötigt?
Viele Eltern haben Bedenken ihre Kinder diagnostizieren zu lassen oder einen Antrag auf Behinderung zu stellen. Die Angst vor Abstempelung und Stigmatisierung ist hoch.
Mit einer gesicherten Diagnose können Hilfen, die unter Umständen auch im Erwachsenenalter dringend notwendig sind, eher genehmigt werden. Diese Hilfen sind je nach Alter und Schweregrad der Schädigung unterschiedlich.
Eine gesicherte und fundierte Diagnose kann Eltern, Erziehern, Betreuern, Ärzten und Therapeuten jedoch helfen, die Probleme und Schwierigkeiten von Menschen mit FASD besser einzuordnen und entsprechend zu begleiten.
Nach der Diagnose
Sind Fetale Alkoholspektrumstörungen heilbar?
Fetale Alkoholspektrumstörungen sind nicht heilbar.
Alkohol ist ein Zellgift. In der Schwangerschaft konsumierter Alkohol zerstört die sich im Aufbau befindlichen Zellen des Ungeborenen. Einmal zerstörte Zellen kann der Körper nicht mehr reparieren.
Allerdings können die Auswirkungen und Symptome oft in ihrer Ausprägung verringert und verbessert werden.
Wie kann ich mein (Pflege-/Adoptiv-)Kind unterstützen? Gibt es Therapiemöglichkeiten?
Therapien können das Potential, das jedes Kind hat, fördern und unterstützen. Dabei sind Prognosen schwierig zu stellen. Oft kommt es mit zunehmendem Alter zu partiellen Verbesserungen. Es lässt sich nicht vorhersagen, welcher Therapiemix für Ihr Kind der Beste ist. Vermeiden Sie Überforderungen. “Therapiehopping“ nützt ihrem Kind nichts.
Therapieoptionen und Unterstützungsmöglichkeiten:
• Frühförderung
• Heilpädagogik
• Physiotherapie
• Ergotherapie
• Logopädie
• Motopädie
• Traumatherapie (besonders bei Pflege- und Adoptivkindern)
• Musiktherapie
• Hippotherapie
• Medikamentöse Therapie, z.B. mit Methylphenidat (z.B. Ritalin, Medikenet)
• Ernährung
• Soziales Kompetenztraining
• Elterncoaching
Es gibt eine Vielzahl weiterer Therapieangebote. Gerade im naturheilkundlichen Bereich haben viele Eltern über gute Erfolge berichtet. Emotionscode, Homöopathie, Tonfeld, Osteopathie – fragen Sie uns, wir helfen Ihnen gerne weiter.
Gibt es Unterstützung für den Besuch von Kindertagesstätten oder Schulen?
Die Förderung Ihres Kindes in der Kindertagesstätte kann durch Beantragung eines Integrationsbegleiters erleichtert werden. Hierfür kann der Antrag beim zuständigen Bezirk gestellt werden.
Auch die Beantragung einer Schulbegleitung wird bei schulpflichtigen Kindern, die seelisch behindert bzw. von Behinderung bedroht sind, über das zuständige Jugendamt zur Förderung ihres Kindes bewilligt.
Dafür benötigen Sie Gutachten der Fachärzte oder psychologischer Kinder- und Jugendtherapeuten. Die Kontaktdaten finden Sie auf unserer Landkarte.
Welche Erleichterungen können wir als Eltern bzw. Pflege- oder Adoptiveltern im Alltag erhalten?
Aufgrund der Diagnose Fetale Alkoholspektrumstörungen Ihres Kindes haben Sie Anspruch auf Unterstützung im Alltag.
Sie können Pflegeversicherungsleistungen bzw. Ihr (Pflege-/Adoptiv-)Kind kann Nachteilsausgleiche erhalten. Ihr (Pflege-/Adoptiv-)Kind unterliegt bei festgestellter Behinderung dem Kündigungsschutz, erhält zusätzliche Urlaubstage oder kann vorgezogenen Rentenbezug beantragen lassen. Außerdem erhält es Steuerermäßigungen. Wie hoch der Behinderten-Pauschsteuerbetrag ist, hängt vom Grad der Behinderung ab.
Seit 2021 gibt es eine Fahrkosten-Pauschale für Menschen mit Behinderung. Einen Behinderten-Pauschbetrag gibt es für die Pflege einer pflegebedürftigen Person ab dem Pflegegrad 2. Sie können diesen Pflegepauschalbetrag bekommen, wenn Sie Angehörige oder eine nahestehende Person pflegen und die Pflege in Ihrer Wohnung oder in der Wohnung der pflegebedürftigen Person stattfindet und wenn Sie für die Pflege kein Geld bekommen. Ausnahme hiervon ist das Pflegegeld, das die Eltern eines Kindes mit Behinderung erhalten.
Gilt ein Mensch mit FASD als (schwer-)behindert?
Es gibt eine Definition im Bundesteilhabegesetz, anhand derer eine Behinderung beschrieben wird (§ 2 Absatz 1 Satz 1 Neuntes Sozialgesetzbuch (SGB IX)):
„Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können“.
Durch die unterschiedlichen Ausprägungen von FASD kann hier keine pauschale Antwort getroffen werden. Sie können bei der fachärztlichen Untersuchung den Grad der Behinderung feststellen lassen. Dieser wird von der Fragestellung ausgehend, wie stark ein Mensch in der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben beeinträchtigt ist, bestimmt.
Zusätzlich zum Grad der Behinderung gibt es eine Zuerkennung von Merkzeichen.
Was bedeutet Zuerkennung von Merkzeichen und was nutzen mir diese?
Da je nach Behinderung unterschiedliche Beeinträchtigungen zutreffen, können diese noch einmal mit bestimmten Merkmalen eingegrenzt werden. Diese gesundheitlichen Einschränkungen werden durch die Zuerkennung von Merkzeichen vermerkt; dem Betroffenen stehen damit zusätzliche Nachteilsausgleiche zu.
Für Menschen mit FASD kommen die Merkzeichen H, G und B in Betracht:
H – Hilflosigkeit: Eine Person gilt als hilflos, wenn sie im Alltag nicht alleine zurechtkommt und auf Unterstützung angewiesen ist.
G – erhebliche Gehbehinderung: Die Bewegungsfähigkeit oder Orientierungsfähigkeit ist erheblich eingeschränkt.
B – Begleitperson: Voraussetzung für das Merkzeichen B ist die Zuweisung des Merkzeichen G oder H. In dem Fall dürfen Menschen mit FASD von einer Begleitperson in öffentlichen Verkehrsmitteln begleitet werden.
Welche Vorteile bietet der Schwerbehindertenausweis?
Menschen mit FASD zögern manchmal, wenn es darum geht, einen Schwerbehindertenausweis ausstellen zu lassen. Sie haben Angst vor Stigmatisierung oder dem Gefühl, abgestempelt zu werden.
Dabei bietet ein solcher Ausweis viele Vorteile: Steuerliche Ermäßigungen, kostenfreie oder vergünstigte Fahrten mit Bus und Bahn im öffentlichen Personennahverkehr (OPNV) oder Vergünstigungen beim Wohnen und Bauen.
Wo kann ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen?
Beantragen können Sie den Schwerbehindertenausweis beim Zentrum Bayern Familien und Soziales (ZBFS). Kontaktadressen der zuständigen nordbayerischen Regierungsbezirke finden Sie auf unserer Landkarte.
